سردرگمی بیماران دچار میاستنی گراویس هیچ کس جواب گوی ما نیست
خشکشوئی آنلاین: «میاستنی گراویس» یک بیماری خود ایمنی است که سبب ساز ضعف عضلانی می شود، حالا کمبود دارو و مشکلات شبکه توزیع سبب شده خیلی از افراد دچار این بیماری نتوانند مقدار داروی مورد نیاز خودرا تهیه کنند.
رویا بابائی: «بیماری ما نادر است اما در شمار بیماریهای خاص قرار نگرفته. برای همین واردات داروهای مورد نیازمان دغدغه دولت نیست و آنقدر فاصله دار و دیر به دیر وارد کشور می شود که در هیچ داروخانه ای دارویی پیدا نمی نماییم.» این جمله بخشی از مطالبات بیماران دچار «میاستنی گراویس» است، بیماری ای که در آن سیستم ایمنی بدن به عضله ها حمله می کند و آهسته آهسته آنها را از بین می برد، حالا افراد دچار این بیماری در وضعیت بی دارویی سر می کنند.
هر روز در جست وجوی دارو
تعدادی از مبتلایان به این بیماری اظهار می کنند: خود این بیماری و مشکلات جسمی ناشی از آن یک طرف، مواجه بودن دائمی با عدم موجودی دارو در داروخانه ها و گرفتن استعلام هر روزه از شرکت های واردکننده دارو و سازمان غذاودارو هم یک طرف ما را آزار می دهد. خانواده های مان هربار برای پیدا کردن چند بسته دارو کل داروخانه های شهر را می گردند و اگر خوش شانس باشیم شاید یک بسته گیرمان بیاید و باز باید منتظر واردات بعدی بمانیم.
نمک شرکت های واردکننده دارو بر زخم بیماران
کارشناس یکی از شرکت های واردکننده داروهای ویژه بیماران میاستنی گراویس پشت تلفن می گوید داروخانه ۱۳ آبان و شهید کاظمی نرسیده به پارک وی از خرداد تا مرداد سهمیه دارو گرفته اند، بروید دارو را از آنها تهیه کنید درحالی که هر دو داروخانه می گویند موجودی ندارند. این کارشناس در واکنش به عدم موجودی دارو در هر دو داروخانه توضیح می دهد: علت، محدودیت داروهاست و سازمان غذاودارو فعلا سهمیه جدید اعلام نکرده است.
ماهان، یکی از مبتلایان به این بیماری به خبرآنلاین می گوید: همیشه با مشکل نبود دارو و تأخیر در واردات آن مواجه ایم اما سال جاری سازمان غذاودارو به طرز عجیبی گرفتارمان کرده. این سازمان جواب درستی نمی دهد و فقط می گوید دارو توزیع شده اما دقیقاً داروخانه هایی که این سازمان آنها را بعنوان دریافت کننده دارو معرفی می کند، یا می گویند دارو موجود ندارند و یا موجودی شان آنقدر کم است که تا من از این سر تهران خودم را به آنجا برسانم تمام می شود.
او ادامه می دهد: به من می گویند هر روز از هلال احمر پیگیری کن اما این کار آسانی نیست. دارو به قدری کم است که به بیشتر بیماران نمی رسد و ما حالمان از قبل بدتر شده است.
یکی دیگر از مشکلات این بیماران درگیری ریه هاست که آنها را وادار به استفاده از اکسیژن می کند. ماهان در این زمینه می گوید: من به علت درگیری ریه هایم باید از ماسک تمام صورت استفاده کنم که بشکل بی رحمانه ای گران شده و حالا که ماسکم خراب شده تعویض آن ۱۶ میلیون تومان هزینه دارد و من بدون شغل و درآمد چنین مبلغی ندارم و دارم برای نفس کشیدن جان می کنم.
افزایش به جای کاهش هزینه ها؛ ماهانه تا ۲۰ میلیون تومان فقط برای دارو
فهیمه از دیگر بیماران دچار میاستنی گراویس است، او می گوید: دستور پزشک تا پایان هر ماه اعتبار دارد و ما در اثر پیدا نکردن دارو، هر ماه باید دستور جدیدی از پزشک بگیریم و این خود، برایمان هزینه دارد. بیماری که در هزینه های روزمره خود مانده چطور هر ماه برای یک دستور تکراری هزینه ویزیت بدهد؟ بسیاری از ما درگیری تنفسی داریم. کسی از عمق نیاز ما به دارو اطلاع ندارد. تعادل بدن من در اثر نبود دارو و پیگیری های زیاد به هم خورده و کاغذبازی و پیگیری های بی نتیجه به روان مان به اندازه جسممان لطمه زده است.
معصومه از دیگر بیماران مبتلا است، او بیان می کند: داروهایم ماهانه بین ۱۵ تا ۲۰ میلیون تومان هزینه دارد. این درحالیست که من از تجویز دکتر که روزی ۳ وعده دارو است یک وعده را کم کرده ام چون امکان تهیه همه وعده های دارویی را ندارم که شل شدن عضلات از مهم ترین عوارض این کار است. تأمین اجتماعی بخشی از هزینه داروها را پرداخت می کند اما باقی هزینه بستگی به این دارد که داروخانه ها با بیمه تکمیلی طرف قرارداد باشند یا نه.
یکی دیگر از مبتلایان به این بیماری که خودش برای پیگیری کمبود دارو از این سازمان به آن سازمان می رود واکنش کارشناس سازمان غذا و دارو را در یک صحبت تلفنی این طور شرح می دهد: «این کارشناس به من می گوید «چرا این مسأله را یک بیمار پیگیری می کند؟ این موضوعات اصلا ارتباطی به بیمار ندارد. توزیع دارو با معاونت غذا و داروی دانشگاه است، شما هم بروید به معاونت غذا و دارو بگویید تا سهمیه تان را زیاد کنند.» به نظرم این منتهاالیه حقوق شهروندی و تکریم بیمارانی است که خاطر عزیزشان، به جز درد جسمی، از درد بی پناهی و پاس کاری بین دستگاه ها نیز در رنج است. مگر می شود نبود دارو به بیماری که هر لحظه زندگی اش را درد می کشد ارتباط نداشته باشد؟»
شناسایی بیماران دغدغه هیچکس نیست
«زهرا اسدی» مدیر انجمن بیماران میاستنی گراویس به خبرآنلاین می گوید: انجمن ما در حال حاضر ۶۰۰ عضو دارد اما تعداد واقعی مبتلایان معلوم نیست و بر اساس گفته پزشک انجمن حداقل ۱۰ تا ۱۲ هزار نفر در کشور دچار این بیماری هستند که هنوز انجمن را نمی شناسند. با عنایت به این که سایت و صفحات سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت رسمی است، آنها می توانند با یک فراخوان تمام مبتلایان به این بیماری را شناسایی کنند و در این امر از انجمن که هنوز نوپاست موفق تر عمل کنند اما هنوز اقدامی در این راستا نشده است.
اسدی بیان می کند: بارها از سازمان غذاودارو و وزارت بهداشت خواسته ایم در توزیع داروهای بیماران ما همان سازوکار در ارتباط با توزیع انسولین را در پیش بگیرند و دارو را بر مبنای کدملی توزیع کنند تا هم میزان واقعی نیاز کشور به این دارو مشخص شود، هم شرکت های واردکننده دارو، حجم واقعی داروی وارداتی را بدانند و هم توزیع دارو به شکل سیستمی و عادلانه صورت گیرد و هیچ بیماری بدون دارو نماند و این تابحال محقق نشده است.
او می گوید: ما همیشه با مشکل پیدا نشدن داروهایمان مواجه ایم چون واردات داروهای این بیماری با تأخیر و فاصله زمانی زیاد صورت می گیرد. پس از واردات هم دارو مدتی را در گمرک توقف می خورد. بعد از ترخیص، باید فرایند قیمت گذاری دارو طی و بعد وارد بازار شود. ازاین رو یک فرایند چند ماهه زمان می برد تا دارو به دست بیماران برسد. داروی افدرین که ویژه بیمارانی با منشا ژنتیکی است و از هر ۱۰۰ بیمار تنها ۱۰ نفر آنرا استفاده می نمایند هم بسیار سختگیرانه وارد می شود و پس از واردات باید قیمت گذاری شود و بعد یک ماه فرایند ارسال نمونه به لابراتوار و تأیید لابراتوار زمان می برد تا بعد از آن در بازار توزیع شود و این رویه هربار بدون این که چاره ای برایش اندیشیده شود تکرار می شود.
وی توضیح می دهد: این مشکل چند سال است گریبان ما را گرفته، چون سازمان غذاودارو سیاست توزیع قطره چکانی دارد و حتی سال قبل در اثر توقف بی مورد دارو در گمرک، توزیع نامناسب دارو و البته واردات کمتر از میزان نیاز بیماران، کمی مانده به تاریخ انقضای دارو حدود ۸ هزار جعبه از داروهای موردنیاز بیماران ما روی دست شرکت وارد کننده ماند که نصف آن مجانی توزیع شد و نصف دیگر تاریخ گذشته شد و ما از سرنوشت آن اطلاعی نداریم. این بیماری با دارو و روش های درمانی فقط تحت کنترل قرار می گیرد و درمانی ندارد، از سه ماه پیش دارو در داروخانه ها موجود نبود و الان اعلام شده که دارو درحال توزیع است اما بطورمثال برای تهران در حد ۲۰ بسته دارو توزیع شده که این مقدار برای ۲۰۰ بیماری که در تهران هستند کافی نیست.
خودکفایی ناقص
وی می گوید: یکی از علل واردات کم این داروها اینست که می گویند ما تولید داخلی هم داریم و داروهای تولید داخل هم باید استفاده گردد درحالیکه تولید ما تولید داخلی نیست. فقط واردات مواد اولیه است و ما در تولید این داروها هنوز به خودکفایی نرسیده ایم. ضمن این که نمونه داخلی داروها هنوز به بسیاری از بیماران نمی سازد و این مسأله باید درک و چاره اندیشی شود.
اسدی اضافه می کند: مشکل دیگر ما ثابت ماندن بودجه و یارانه ای است که دولت به تأمین داروهایمان می دهد. بطورمثال سال قبل قیمت دارو از بسته ای هزار تومان به صد هزار تومان رسید اما دولت گفت من همان یارانه سال قبل را می دهم. تعامل سازمان غذاودارو، وزارت بهداشت و شرکت های وارد کننده دارو که البته خصوصی هستند سرنوشت بیماران ما را رقم می زند. واردات داروی افدرین که بر عهده خود دولت می باشد توسط هلال احمر به انجام می رسد اما همان هم تحت نظارت سازمان غذا و دارو توزیع می شود.
مدیر انجمن بیماران میاستنی گراویس می گوید: این بیماری بااینکه نادر است اما متاسفانه جزء بیماریهای خاص شناخته نمی گردد، در دولت قبلی تصویب گردید تا برای این بیماری هم مانند بیماریهای خاص یک سبد خدماتی شامل فیزیوتراپی و برخی نیازهای درمانی بیماران که هزینه آن تحت حمایت دولت باشد تعریف شود اما همه چیز در مرحله اجرا متوقف گردید و دستگاه ها در اجرای آن همکاری نکردند که این ظلم در حق بیماران است.
بیماران ِ بی حامی
این بیماران توسط هیچ نهادی حمایت نمی شوند. بعضی از بیماران که با دستگاه تنفس و بای پپ نفس می کشند برای مواقع قطعی برق نیاز به موتور برق دارند وقتی ماسک تنفسی آنها خراب می شود و چند میلیون تومان هزینه روی دستشان می گذارد هیچ ارگان حمایت کننده ای نیست که حداقل بخشی از این هزینه ها را برایشان تأمین کند.
به گفته رییس انجمن بیماری میاستنی گراویس، این بیماری هم منشأ ژنتیکی و هم اکتسابی دارد. منشا دسته اکتسابی معلوم نیست و می تواند منشأ عصبی داشته باشد و یا یک بیماری نهفته و خودایمنی باشد اما ۲۰ تا ۳۰ درصد مبتلایان با منشأ ژنتیکی در دوره جنینی قابل تشخیص می باشد که این مساله هم توجه جدی حوزه بهداشت و درمان را می طلبد.
به طور خلاصه، این درحالیست که من از تجویز دکتر که روزی ۳ وعده دارو است یک وعده را کم کرده ام چون امکان تهیه همه وعده های دارویی را ندارم که شل شدن عضلات از مهم ترین عوارض این کار است. داروی افدرین که ویژه بیمارانی با منشا ژنتیکی است و از هر ۱۰۰ بیمار تنها ۱۰ نفر آن را استفاده می نمایند هم بسیار سختگیرانه وارد می شود و بعد از واردات باید قیمت گذاری شود و بعد یک ماه فرآیند ارسال نمونه به آزمایشگاه و تأیید آزمایشگاه زمان می برد تا پس از آن در بازار توزیع شود و این رویه هربار بدون اینکه چاره ای برایش اندیشیده شود تکرار می شود. خودکفایی ناقص وی می گوید: یکی از دلایل واردات کم این داروها این است که می گویند ما تولید داخلی هم داریم و داروهای تولید داخل هم باید استفاده گردد درحالیکه تولید ما تولید داخلی نیست.
منبع: خشكشوئی آنلاین
این مطلب را می پسندید؟
(0)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب